ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: Любовь Пасюк и победа над бюрократией. Очень откровенные истории героинь проекта "Каникулы победителей"

"Каникулы  победителей". Десять женщин  провели десять дней в семейном реабилитационном лагере в Грузии. Их интервью поражают искренностью, честностью, смелостью и заставляют  поверить в то, что невозможного не существует. 

ЛЮБОВЬ ПАСЮК, 37 лет, Красноярск. Диагноз поставлен в 2013 г.

Чем гордится из случившегося в 2017 г:

Победила равнодушие медицинских чиновников и отстояла свои права

О постановке диагноза

Я родила сына в 2013 году. Забеременеть получилось не сразу, так что ребенок появился после второй попытки ЭКО. Сразу после рождения сына я почувствовала, что у меня  в груди есть шишечка. Но врач сказал, что это молоко, и что надо сцеживаться.

Когда ребенку было шесть месяцев, я рассталась с мужем. Мы с сыном переехали к моим родителям. Молоко у меня закончилось, но шишечка не проходила, напротив,  я почувствовала, что она стала больше. Пошла проверяться на УЗИ. Проверили и сразу сказали: «Ничего хорошего не жди». И уже через несколько дней меня положили на операцию.

Интересно, что еще до болезни мне два раза приснился один и тот же сон— я с лысой головой. Снилось, как будто я прихожу к свекрови и она спрашивает, почему я лысая. А я ей отвечаю, что у меня рак, что я лечусь от рака.

О лечении

Как только я начала вставать после операции, решила сразу вернуться домой  —  ведь я только-только  отлучила ребенка от груди. Родители звонили и говорили, что сын кричит, не переставая.

Конечно, это был самый тяжелый период в моей жизни. Все мои вещи еще стоят не распакованные в коробках, я  обессиленная и физически, и психологически, сын это чувствует и ведет себя очень беспокойно. А еще приходилось каждый день ездить на перевязку, еще дренажная трубочка висела, лимфа отходила.

Через месяц я начала проходить лучевую терапию, 21 сеанс. Потом мне назначили шесть курсов химии, но я только четыре выдержала, показатели крови не позволяли продолжать.

Еще запомнилось, что мне говорили – волосы начнут на тринадцатый день выпадать. Утром тринадцатого дня я встала, дергаю-дергаю волосы, вроде бы они на месте. А вечером пошли с сыном гулять, провожу по голове – а в руке пряди.

Постоянно хотелось спать, но возможности не было: приду домой после лечения – тошнит, хочется полежать, а сын меня ждет, хочет внимания. И, конечно, тут уже не до сна. Да, это было для меня непростое время.

Про отек руки (лимфедему)

У меня начала сильно отекать рука. Я стала ходить по врачам, но оказалось, что это очень сложно лечить. Казалось, что у меня у единственной в мире после мастектомии отекает рука, хотя это распространенное явление. Но на меня смотрели с удивлением: «А что это у тебя такое?» Как это лечится, никто не знает. Все свое свободное время сидела в интернете, читала, начала находить клиники. Случайно в торговом центре познакомилась с девушкой-добровольцем из программы «Женское здоровье». Она меня пригласила в бассейн, где проходили бесплатные занятия для женщин с РМЖ. Я стала консультироваться у своих новых знакомых, узнавать, как они лечили лимфедему. Оказалось, что можно в Томске сделать операцию. Навела справки, и мне сделали анастомоз сосудов на руке.

Про операцию на руке

За то, чтобы мне провели необходимую операцию, пришлось здорово побороться! Врачи в Красноярске сначала отказывались давать направление на лечение в Томск. Помогло то, что у меня к этому времени была инвалидность. Дали ее из-за руки, которая отекала все больше и больше. По инвалидности такую операцию можно было сделать бесплатно. От поликлиники по месту жительства нужно только направление на госпитализацию. Но вот это направление очень сильно и не хотели давать. Пришлось даже в Минздрав два письма написать. Стало лучше, но в объеме рука не уменьшалась. В Красноярске я снова не получила необходимой помощи, как будто вообще не существует этой темы — лимфостаз,. Но меня уже было не остановить — я чувствовала в себе силы бороться за себя, а в конечном счете  — за своего ребенка, которому нужна мама!

И я поехала в Новосибирск, там обучают бандажированию. Мировой золотой стандарт лечения лимфостаз, в принципе, и заключается в этом: дренажный массаж, бандажирование и лечебная физкультура. На второй раз, когда мне сделали бандаж, отек очень хорошо ушел. До сих пор каждую ночь наматываю этот бандаж. И мне нужно постоянно заниматься спортом, двигаться, плавать.

Про отношения с друзьями и близкими

Я никогда даже виду не подаю, что мне плохо. Если мне плохо, я просто стараюсь быть одна, внутренне сосредоточиться, собраться. О моей болезни знали только мои родители и бывший муж.

Он очень помог мне, когда я заболела. И помогает до сих пор. Теперь у нас  очень хорошие отношения. Вот ведь как бывает — вместе прожили  7 лет и  постоянно ссорились. А после развода возникли идеальные отношения.

Про изменения в жизни после болезни

Конечно, ситуация и сегодня непростая, но поменялось мое отношение к ней. Я ее приняла. Нет смысла отрицать, переживать, страдать — ничего не поменяешь. Случилось то, что случилось.

Прежняя Люба и сегодняшняя – это два разных человека. Я раньше была гораздо мягче, зависимее. А стала очень решительная, твердая в своих поступках. Раньше боялась, что обо мне плохо подумают, что скажут. Сейчас не боюсь. Все эти ложные страхи прошли, закончились. Жизнь оказывается подчас очень сурова, зачем же еще ее заполнять выдуманными несуществующими проблемами? Может быть, я стала умнее: говорю, что думаю и думаю, что говорю. Благодаря ответственности за ребенка и испытаниям, в которые ввергла меня болезнь, и которые я прошла и еще прохожу,  я чувствую, что сама могу все решать в этой жизни. Не надеясь ни на кого.

Я любила танцы, путешествия, встречи с друзьями, такой легкий и веселый образ жизни. Сейчас у меня на первом месте – семья, спорт, правильное питание. Лимфостаз, увы, надо лечить всегда, это пожизненно. И я собираюсь в Барнаул поехать на лечение. А потом и на реконструкцию груди соберусь. Конечно, трудно, конечно, сложно, но, как говорится, «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее». Сегодня это мой девиз.