Собираемся на "Каникулы Победителей" в Грузии: проект реабилитации семей онкобольных

"Каникулы победителей" — первая в России программа семейной реабилитации для женщин, которые прошли лечение рака груди. Проект стал возможен благодаря сотрудничеству программы “Женское здоровье” и сервиса Aviasales.

Презентация программы в кулинарной студии “Culinarion” стала поводом для важного разговора с гостями о личных и глубоких темах. Гендиректор медиахолдинга “Дождь” Наталья Синдеева рассказала, что потеряла близкую подругу, которая болела раком груди. Телеведущая Елена Летучая поделилась историей лечения от онкологии ее отца. А PR-директор Aviasales Янис Дзенис поведал, с какими стереотипами и невежественными представлениями о раке он столкнулся, пытаясь убедить представителей туристического и авиабизнеса поддержать программу.

Тот факт, что после лечения рака пациенту и его семье необходима физическая и психологическая реабилитация, признают в большинстве развитых стран.

10 женщин, прошедших лечение от рака, и 10 их детей отправятся в Грузию на 10 дней с 3 по 14 марта 2018 года. Там их ждет программа психологической и физической реабилитации, цель которой — восстановить семейные отношения, по которым ударила болезнь мамы, и помочь участницам вернуться к нормальной жизни.
О концепции проекта рассказала руководитель благотворительной программы Женское здоровье Екатерина Башта:

“Когда мы говорим об онкологии в СМИ и сталкиваемся с ней в обычной жизни, мы автоматически начинаем думать про медицинские аспекты. Но из нашего поля зрения выпадает то, что это всегда история про самого человека. Человека, который заболел, который должен мобилизоваться, принять правильное информированное решение, дойти до врача, сориентироваться в том квесте, который из себя сейчас представляет лечение — потому что это всегда много врачей, а не один, разные этапы лечения проходят в разных учреждениях, и нужно сориентироваться во всем этом. У человека меняется ситуация в семье, меняются отношения с собой, актуализируется страх смерти, с которым нужно научиться жить. Пациентка должна выстроить отношения с мужем, с детьми, с работой.

Я расскажу вам две человеческие истории, которые показывают, насколько важна роль того, что происходит у заболевшей женщины, кроме медицинского аспекта. История первая: на днях мне позвонили и попросили помощи для женщины, которой год назад был поставлен диагноз — рак молочной железы. Эта молодая женщина выбрала не лечиться у врачей, а пойти по пути так называемой “щелочной диеты” - так называется “лечение” содой. Поначалу ей казалось, что опухоль уменьшается. Она забеременела, сейчас беременности 7 месяцев, опухоль стала расти, распространилась, и вот на этом этапе она просит помощи.

Вторая история — про одну из наших волонтеров, которая приехала к нам из Твери учиться на тренинг. Когда она вернулась из больницы домой после операции, то выяснилось, что у нее больше нет дома. В ее отсутствие свекровь и муж собрали все ее вещи и перевезли к ее матери. Они сказали, что она должна жить дальше там, а ребенок останется с ними, потому что кому нужна мама, которая, как они считают, скоро умрет. То, насколько успешно женщина пройдет лечение, тяжелое само по себе, сильнейшим образом зависит от немедицинских факторов: насколько она в ресурсном состоянии, насколько психически целостна, насколько информирована, насколько имеет поддержку. Мы верим в то, что должна существовать инфраструктура поддержки — психологи, психиатры, волонтеры, сильное пациентское сообщество. Чтобы любой заболевший понимал - можно справиться, можно получить рядом плечо”.

Подробности о том, что означает заголовок программы, поведала Татьяна Голованова, региональный менеджер программы "Женское здоровье".

“Каникулы победителей — это о том, чтобы настроиться на жизнь после лечения, вернуть себе самую себя, ощущение полной жизни. Часто спрашивают: почему "победители", — победители чего?

Логично предположить, что эти женщины победили рак, и это правда так. По понятным причинам приятнее говорить о тех, кто вылечился. Но еще более трудная и важная победа принадлежит женщинам, которые научились жить с диагнозом, хотя они не вылечились до конца, и у них происходят рецидивы. Но при этом они живут, рожают и воспитывают детей, живут в обществе, работают, они такие, как все остальные. Они победили, научившись жить в этой ситуации в мире с собой.

Второй частый вопрос — по поводу слова "каникулы". Это не те каникулы, когда ты лежишь под зонтом, ешь, спишь и не двигаешься, стараясь ни о чем не думать. Это каникулы, которые дают возможность подробно подумать про тот путь, который ты прошла. Разобраться со своими мыслями, с отношениями с близкими.

В нашем первом выезде участвуют мамы с детьми. Детям очень сложно, когда мама постоянно занята лечением, долго себя плохо чувствует. Эта поездка - возможность восстановиться для них вдвоем, построить заново те отношения, которые отошли в сторону во время лечения. Реабилитация всегда затратна, в любом заболевании. Но при этом она просто необходима. Мы часто ждем от женщины, что сегодня она закончила лечение, а завтра она станет такой, как раньше. Но это неправда, невозможно перестроиться в одночасье после такого трудного испытания”.

Реализация программы стала возможной благодаря поддержке туристического сервиса Aviasales. Помимо логистики для участников, сервис создал страницу zenskoezdorovie.aviasales.ru, где можно узнать о рисках, связанных с раком молочной железы, а также поддержать инициативу “Женского здоровья”. Процент с продаж авиабилетов, найденных на Aviasales, будет перечислен на профилактику онкозаболеваний. PR-директор Aviasales Янис Дзенис мечтает о том, чтобы компаний, готовых вкладываться в социальные проекты, стало больше.

«Готовя этот проект, мы спрашивали авиакомпании, аэропорты и туроператоров, кто еще может помочь. Но максимальная помощь, которую нам предложили – это инвалидные коляски в аэропорту. И это нас даже не шокировало, потому что мы уже сталкивались, например, с тем, что, когда мы для другого проекта "Женского здоровья" искали одежду для фотосессии, в одном из магазинов нам сказали: “Мы не можем дать вам одежду, потому что после того, как женщины с раком ее поносили, нам придется ее сжечь”.

Конечно, наша цель — это чтобы и другие бизнесы знали, что делать нужно вот так. Чтобы не было этих средневековых представлений. Мы надеемся заполонить соцсети хэштегом #каникулыпобедителей, чтобы люди видели, что это классные девицы, у них классные дети, и они такие же, как мы.

Для нас это проект очень важный, мы узнали невероятное количество историй, которые переворачивают сознание. Мы снимаем видео про истории героинь “Каникул Победителей”, и у меня слезы на глазах, когда я смотрю эти материалы. Не потому, что это ужас, и не потому, что у меня повышенная эмоциональность, а потому, что мы можем что-то изменить, и это фантастическое чувство.

Но это не только про эмоции. Это прагматичный подход. Наш усредненный клиент — женщина. А в России более полумиллиона женщин живут с опытом рака молочной железы. Они выпадают из экономического цикла. Мы с этим смириться не можем никак. Нам важно, чтобы женщины вместо того, чтобы болеть, занимались более приятными делами, возвращались к нормальной жизни, к путешествиям, для нас это крайне важно».

Гендиректор медиахолдинга “Дождь” Наталья Синдеева рассказала:

“У меня очень близкая подруга ушла, потому что решила лечиться от рака этой “щелочной диетой”, содой, и мы, ее близкие, не смогли ничего сделать. Думаю, если бы к тому моменту, как столкнулась с диагнозом, она больше знала бы об этой болезни и лечении, она бы точно знала, какой путь выбирать не надо.

“Дождь” на протяжении 8 лет очень много делает в направлении разных социальных проблем, мы считаем это крайне важным. Мне кажется, СМИ обязаны об этом думать. Какие-то подвижки стали происходить и на федеральных каналах. Слушаю вас и ужасаюсь тому, насколько много стереотипов и глупостей в головах у людей. И про одежду, что сказал Янис, я в ужасе.

Я вижу задачу нашего канала в том, чтобы максимально об этом говорить и просвещать людей. Профилактика онкозаболеваний — это большой путь, который нужно пройти, и чем больше будем об этом говорить публично, тем этот путь будет короче".

Организаторы реабилитационного лагеря, журналисты, а также Наталья Синдеева и Елена Летучая все вместе учились готовить блюда грузинской кухни.

Пилотная группа “Каникул Победителей” состоит из активистов фонда. Это женщины из 10 регионов России, которые не только сами преодолели болезнь, но и помогают другим — организуют группы взаимопомощи, встречают после операций или провожают на химиотерапию.

Мы надеемся, что в дальнейшем сможем устраивать "Каникулы Победителей" дважды в год.